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患者の会、体験者の会

30代で婦人科の「不治の病」――良性疾患ではあるが、その時の医学では完治させる方法がなかった病気――を患った時には、情報交換や語り合いの場が欲しくて、患者の会のようなものに参加した。

そこでは、似たような難しい病気の皆さんとさまざまな交流を持ち、役立つ情報もたくさんいただけて、それなりに充実したものであった。


対して、昨年に卵巣がんを患ってからは、入院時の同室の方以外の一切の同病の方と交流していない。

なにしろ、今度は良性ではなく悪性疾患である。
病気の進行度が直接生存率に関わっている病気なので、いろいろなステージの体験者および現在進行中の方が集まる場に参加するのは、良性疾患の会とは比較にならないくらい、気が重いのだ。

自分はステージIで治ってしまったお気楽体験者なので、お気楽でない(深刻な状況の)方たちの中には入りにくい…というのも、他の患者・体験者さんと交流を持ちたいと思えない理由のひとつかもしれない。

卵巣がんはステージIII以上で発見されて、何度も再発を見ているような方も多いので、元気をもらうというよりは、むしろ再発への不安感を煽られてしまう。
なので、卵巣がん関連のブログなどもほとんど読んでいない。

たまに、ここを訪れる方の検索フレーズなどから、なんとか知恵袋やなんたら小町などをのぞいてみることがあるが、ステージIIIやIVの方も結構多い。

自分が怖さをわかってるだけに、そんなステージの方に、なんと言葉をかけたら…ってところから、もう気が重く、コメントをつける気にもならない。
さぞかし怖いだろうなぁ…と思うだけで、 自分まで怖くなってくるし、精神衛生上よろしくない。


そんなわけで、昨年の闘病当時も、患者さんたちの生きた情報に触れる機会をあまり持たぬまま、多少情報にうといままに治療のプロセスを歩んでしまったきらいはあったかもしれないが、そのことは後悔していない。

そして、今後もしばらくは同病の患者や体験者の方と交流を持つことはないであろうと思われる。


ただ、この先時期が来たら、何らかの気持ちの変化はあるかもね…(・∀・)

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コメント

本当に、初期で見つかってよかったー!
私も遺伝子カウンセリング行くことにしました。

>ミフォさん
ありがとう。
できることはなるべくやっとくと、実際のリスクを減らすだけでなく、気持ちの上でも違うかもね。

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